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C’est avec une grande humilité que j’écris cette semaine pour vous partager une expérience personnelle. Mon but n’est pas de m’improviser experte du spectre de l’autisme, mais bien de partager mon vécu, qui je l’espère, arrivera à changer ne serait-ce qu’une infime pensée chez les gens. Avant de partager mon expérience, il est nécessaire d’avoir une petite idée de ce que c’est que l’autisme.
Avril : mois de l’autisme
« Le trouble du spectre de l’autisme fait partie de l’ensemble des troubles neurodéveloppementaux décrit dans le DSM-V. Il s’agit d’un trouble habituellement présent dans la petite enfance, mais qui peut apparaître de façon plus évidente au moment de l’entrée à l’école. Le terme « trouble du spectre de l’autisme » remplace celui de « troubles envahissants du développement » depuis 2013. »[1]
« Le trouble du spectre de l’autisme se caractérise par des altérations significatives dans deux domaines: déficits persistants au niveau de la communication et de l’interaction sociale et comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs. Les symptômes représentent un continuum qui varie de léger à sévère : ils limitent et altèrent le fonctionnement quotidien. »[2]
Ces mots ne sont pas les miens, mais plutôt ceux de la fédération québécoise de l’autisme. En ce mois d’avril, mois de l’autisme, je voulais vous dire à quel point avoir travaillé avec un petit garçon autiste a su créer en moi une gamme d’émotions.
L’été dernier, j’ai accepté de travailler dans un camp de jour pour être accompagnatrice d’un petit garçon autiste, Félix (nom fictif). Avant de m’engager dans cette expérience, je ne vous mentirai pas, je ne me sentais pas du tout à l’aise à travailler avec celui-ci. Je n’avais pas l’impression d’avoir la formation nécessaire pour répondre à ses « besoins particuliers ». J’avais peur de ne pas savoir comment m’y prendre, j’avais peur qu’il ne m’aime pas, j’avais peur de ne pas être à la hauteur. La première fois où j’ai rencontré Félix, il était avec sa maman. Elle voulait discuter avec moi de ce dont Félix avait besoin, ce qui pouvait l’aider et les trucs à éviter. Étrangement, ces besoins ne me semblaient pas plus particuliers que certains enfants qui ont un TDAH ou un trouble de l’opposition, par exemple. Il avait simplement besoin d’aide motrice part-ci, part-la, d’un peu plus de surveillance et d’un petit collant à la fin de la journée pour le féliciter d’avoir participé.
J’écris ce texte, parce que j’ai passé le plus merveilleux des étés. Félix a été et est un petit garçon formidable qui aimait jouer avec les autres et qui voulait toujours être dans mes bras. Félix était le rayon de soleil de mes journées, ma petite motivation quotidienne lors des journées plus difficiles. Même si Félix était très « câlin » il ne comprenait pas et n’éprouvait pas réellement d’émotions, comme moi et comme les autres enfants, même s’il savait comment mettre de la joie dans nos journées.
On parle beaucoup de tolérance et d’inclusion scolaire et Félix est seulement moi un exemple parfait. Pourquoi devrait-on mettre ces élèves aux « besoins particuliers » dans des classes appart alors qu’ils apportent tellement au sein d’un groupe. Les autres enfants du groupe voulaient constamment aider Félix à faire les activités, ils voulaient jouer avec lui et l’appréciaient énormément malgré ses petits problèmes d’élocution, malgré ces besoins qui n’étaient pas si particuliers au final. Félix participait à toutes les sorties et c’était merveilleux de le voir avoir du plaisir tout au long de l’été. Je sais que les spectres de l’autisme diffèrent les uns des autres, que certains enfants peuvent avoir des besoins plus particuliers, mais je vous encourage à travailler avec ces gens, ces enfants, ces adultes si vous en avez l’occasion. Ils sont attachants et peuvent apporter tellement plus que ce que l’on pense.
À Félix qui a été mon coup de cœur de l’été 2016 et avec qui je partagerai encore de merveilleux moments cet été, car je serai de nouveau son accompagnatrice.
Et à tous ces enfants qui méritent une place dans nos vies quotidiennes, qui nous donnent de belles leçons de vie.